W auli im. prof. Kieturakisa zgromadzili się lekarze i przyjaciele pacjentów z chorobami rzadkimi, m.in. marszałek województwa pomorskiego Hanna Zych-Cisoń, zastępca prezydenta Gdańska ds. polityki społecznej Piotr Kowalczuk, dyrektor Pomorskiego OW NFZ Małgorzata Paszkowicz, zastępca dyrektora Pomorskiego OW NFZ ds. medycznych dr Michał Brzeziński oraz przedstawiciele władz Uczelni – prof. Andrzej Basiński i prof. Jacek Bigda. Gościem była także dyrektor UCK Ewa Książek-Bator. W otwarciu udział wzięli również lekarze działający na rzecz Ośrodka, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz chore dzieci z rodzinami. Zaszczytem dla organizatorów był udział prof. Erica Legiusa z Belgii, jednego z najwybitniejszych współczesnych genetyków, który wygłosił wykład na temat zespołu Legiusa.
Pacjenci, na razie dzieci, otrzymają w Ośrodku wielospecjalistyczną pomoc, przede wszystkim diagnostyczną, w oparciu o kliniki i specjalistów Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. Będą im proponowane 1-3 dniowe hospitalizacje, w trakcie których wykonywana będzie większość istotnych dla danej choroby badań i konsultacji.