Inauguracja Ogrodu Pompego na terenie Szpitala Pediatrycznego
Dodano: 24.04.2014, 23:49
15 kwietnia, w Międzynarodowy Dzień Choroby Pompego - na terenie powstającego Szpitala Pediatrycznego Uniwersytetu Medycznego w Warszawie posadzono pierwsze drzewo – Platan - symbol kampanii „Ogrody Pompego”, której celem jest popularyzacja wiedzy na temat rzadkiej uwarunkowanej genetycznie choroby Pompego. Ogród Pompego to akcja społeczna mająca na celu budowanie świadomości na temat choroby Pompego. W ramach tej kampanii, na terenie Szpitala Pediatrycznego - powstanie unikalny ogród, inauguracją którego było posadzenie pierwszej rośliny – wspomnianego Platanu - symbolu kampanii. Inicjatywa, której hasło brzmi "Razem jesteśmy Silni" ma poszerzać wiedzę na temat rzadkiej, uwarunkowanej genetycznie choroby Pompego.
W wydarzeniu uczestniczyli m.in. z ramienia Władz Uczelni uczestniczył prof. Marek Kulus - Prorektor ds. Dydaktyczno-Wychowawczych, Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich będącego partnerem projektu, Poseł Barbara Czaplicka - Przewodnicząca Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich. Choroba Pompego to rzadkie schorzenie metaboliczne spowodowane brakiem enzymu zwanego kwaśną alfa glukozydazą (GGA). Brak ten powoduje w organizmie chorego gromadzenie glikogenu, co prowadzi do postępującego zaniku mięśni oraz trudności z oddychaniem. Schorzenie leczy się przy pomocy enzymatycznej terapii zastępczej. Od 2014 roku jest ona refundowana wszystkim chorym w Polsce. Skomentuj ten artykuł:
Zaloguj się aby dodać swój komentarz.
Komentarze do tego artykułu:
Nikt nie skomentował jeszcze tego artykułu
|
|